Over de kennis en kunde van alle behandelaren was niets te zeggen. Zij deden alles wat zij konden netjes volgens de Nederlandse zorgwetgeving.
Wat iedere ICSI behandeling wel steeds meer begon te frustreren was de onpersoonlijkheid, de meerdere behandelaren, digitale communicatie, verschillende meningen, drukte in de wachtkamer, steeds een lang stuk lopen en foutjes die niet konden en mochten, maar wel zijn gebeurd.
Als je niet beter weet en je voor de "best bekend staande specialisatie binnen onze regio" kiest kom je al snel uit bij dit ziekenhuis.
Eenmaal aangemeld, volgt een voorlichtingsdag met privégesprekken en een groepsbijeenkomst samen met een aantal stellen in soortgelijke situatie. Er wordt bloed geprikt en je krijgt een protocol met instructies mee naar huis. Ook de medicijnen worden meegegeven in een koeltas met koelelementen. Hierna laat je alles op je afkomen en stel je de hoogste prioriteit aan de beste kennis en kunde. Alle bijkomende frustraties neem je voor lief. We wisten ook niet beter...
Toen we na poging 4 een second opinion gesprek aangingen bij een kliniek in Nederland kwamen we er achter dat het ook anders kon. Veel van deze frustraties hadden ons bespaard kunnen blijven!
"Hadden we dat maar eerder geweten, dan hadden we iets zorgvuldiger research gedaan voordat we al aan de eerste behandeling begonnen...
"...Misschien waren de behandelingen dan ook niet geslaagd, maar hadden we er zeker een beter gevoel aan overgehouden." Dat waren de eerste gedachten die door me heen gingen.
Alle situaties zijn verschillend.
Bij ons bleken de gemiddelde behandelingen in Nederland achteraf niet goed aan te sluiten bij onze complexere lichamelijke problemen. We bleven echter als gemiddeld behandeld worden en kregen 4 pogingen lang ook geen andere adviezen of onderzoeken.
Dat had te maken met de Nederlandse zorgwetgeving en was uiteindelijk onze reden dat we voor de 5e en mogelijk laatste ICSI naar het buitenland zijn gegaan.
Hier hebben we nog geen enkel beetje spijt van gehad.
" zit je in of ga je starten aan een IVF of ICSI- traject? Lees dan snel verder over de mogelijkheden en welke overwegingen je kunt maken om het beste uit je kostbare behandelingen te halen, zonder de gedachte; "hadden we maar..."...of..."Misschien was het wel gelukt als..."
Mijn vriend zijn tijdens alle 4 ICSI behandelingen in het Nederlands ziekenhuis tegen de volgende punten aangelopen:
Iedere behandeling werd door meerdere artsen/verpleegkundigen/behandelaren uitgevoerd en dat bleef iedere behandeling een verassing. Daarbij werd niet goed overgedragen of gelezen waardoor ik vaker hetzelfde verhaal moest doen, of er verschillende bevindingen werden gedaan en/of meningen werden gegeven.
Nadat ik bloed had moeten laten prikken om mijn AMH waarde te controleren, kon ik nogmaals terugkomen, omdat ze mijn bloed waren kwijt geraakt. Wel met verontschuldigingen...en het was maar bloed....maar dan nog..."Het zullen bijvoorbeeld je eicellen maar wezen....."
Mijn AMH-waarde is heel laag (0,6) voor mijn leeftijd (33jaar). Mij is in Nederland nooit duidelijk uitgelegd wat dat precies inhoudt, maar ook daarop werd alleen maar de hoogste dosering van hormoonstimulatie volgens de Nederlandse wetgeving voorgeschreven en werd mij bij navraag niet verteld dat er ook andere mogelijkheden waren. Pas bij de vierde poging gingen ze een ander protocol hanteren met een ander hormoon en volgens de natuurlijke cyclus (in plaats van stilleggen met "de pil") Wel wat binnen de wettelijke normen van Nederland gehanteerd mocht worden
Ondanks dat de afdeling binnen het ziekenhuis gespecialiseerd en kleinschalig was, had het gehele ziekenhuis invloed op onze afspraak met parkeren, parkeergeld, drukte tijdens bezoekuren, de lange gangen en liften die je door moest...enzovoorts...Dit wordt na meerdere keren erg vervelend...
De inwendige echo en punctie deden bij mij enorm veel pijn en er werden meerdere personen bij gehaald om in mijn buik te duwen enzovoorts om er beter bij te kunnen. Dat 1 eierstok heel gevoelig is en steeds moeilijk vindbaar, werd wel steeds duidelijk aangegeven, maar in plaats van de oorzaak te onderzoeken of te behandelen, werd verteld dat dat heel normaal was en bleven ze er hetzelfde mee omgaan.
Tijdens de punctie spande mijn gehele lichaam aan van de pijn en had de morfine door het infuus daar totaal geen invloed op. Dit bleef ik aangeven, maar pas bij poging 4 had ik het voor elkaar gekregen dat ik een "roesje" kreeg. Nadat ik buiten bewustzijn ook nog pijn aangaf en bij gespoten moest worden met verdoving, namen ze mijn pijnklachten pas serieus. Jammer genoeg"te laat"
De uitslag van de zwangerschapstest moest digitaal via een berichtje worden doorgegeven. Je kreeg daar een onpersoonlijk en algemeen berichtje op terug met de volgende afspraak ter evaluatie of een echo.
Vragen konden digitaal of in telefonisch spreekuur worden gesteld, maar telefonisch waren ze alleen alleen maar een kort moment in de ochtend bereikbaar.
Ook heb ik telefonisch meegemaakt dat ze me steeds verkeerd doorverbonden, en ik daar negatieve kritiek op kreeg van een medewerker, terwijl ik er niets aan kon doen en met een dringende en emotionele vraag zat....
De laatste frustratie, wat ook meteen de laatste druppel was, kwam na poging 4 aan de orde. Deze behandeling startte in januari. Ik had een miskraam gehad en zat er helemaal doorheen. Daar bovenop kwam er een rekening met de post voor ICSI behandeling 4. En dit is geen klein bedrag.... Omdat ik was overgestapt naar een andere zorgverzekering die poging 4 zou vergoeden uit een aanvullend pakket, dacht ik dat het normaal kon zijn om de rekening bij hun te declareren. Daar kreeg ik later te horen dat ik geen vergoeding kreeg omdat de rekening in december het jaar daarvoor werd aangegeven en toen was ik nog niet aanvullend verzekerd. Bij latere navraag in het ziekenhuis, had dit met de periode te maken. Als je in januari start, moet het ziekenhuis het een maand ervoor al registreren???? Echter hadden we uitvoerig met de behandelaar gesproken over de overstap naar een andere zorgverzekering voor poging 4, omdat we het anders niet konden bekostigen...Zij had ons hier achteraf over de periode moeten informeren. Heel gedoe wat later is terug gedraaid, maar dat kwam er nog even bovenop....
We zijn tijdens onze research bij een kliniek in Nederland terecht gekomen, voor een second opinion gesprek. We konden de auto daar gratis op hun eigen parkeerterrein parkeren en stonden direct bij binnenkomst aan de balie.
De gemoedelijke en persoonlijke sfeer en een arts die echt de tijd voor je nam waren al een erg prettige ervaring. We werden goed voorgelicht en kregen zelfs bij binnenkomst een rondleiding door het gebouw van de receptioniste..
Omdat we nog steeds met het verhaal van de arts uit het ziekenhuis in ons hoofd zaten:
"Alles wat ze in het buitenland doen, is niet wetenschappelijk bewezen en behaald geen betere resultaten"Besloten we in de eerste instantie om in die kliniek in Nederland de 5e en laatste poging te ondergaan.
We kregen echter een tijd later een spijtig telefoontje met de mededeling dat zij er geen vergunning voor hadden om met TESE materiaal te mogen werken.
Omdat de zaadjes van mijn vriend middels TESE zijn verkregen, konden zij mij niet behandelen. We werden in onze situatie doorverwezen naar een kliniek in Düsseldorf, omdat zij zeker wisten dat we daar in goede handen zouden zijn.
Mijn vriend en ik zijn toen eerst nagegaan of onze zorgverzekeringen ook in het buitenland vergoedden, we hebben recensies gelezen, kwamen erachter dat zij daar gespecialiseerd zijn in behandelingen bij een lage AMH-waarde en innestelingsproblemen. We hebben meerdere vergelijkingen gedaan met klinieken en ziekenhuizen in het buitenland en besloten uiteindelijk om een eerste gesprek aan te gaan in Düsseldorf.
Na het eerste gesprek in Düsseldorf hadden we zo'n goed gevoel, dat we direct hebben besloten dat we de 5e poging daar wilden ondergaan.
Alle opgebouwde frustraties werden vervolgens weggenomen:
Er was een apart Nederlands gedeelte, waar 2 Nederlandse artsen werkzaam zijn. Hierdoor steeds dezelfde behandelaar gehad.
Ook telefonisch en per mail kun je goed in eigen taal communiceren en zijn ze erg vaak bereikbaar op verschillende dagdelen. Een telefonisch consult met de arts kun je ook aanvragen.
Er werd alle keren de tijd voor ons genomen, er heerste rust en een gezellige sfeer en ook hier werden we de eerste keer fijn ontvangen en rondgeleidt. Erg gemoedelijk.
We kregen een informatieklapper mee, waar daadwerkelijk alles in stond, met foto's onderzoeken, tarieven enzovoorts.
Ik werd via mijn bloed onderzocht op de werking van mijn bijnieren, die ook aan de lage kant bleek waardoor ik later medicatie kreeg.
mijn baarmoeder werd onderzocht op anti-stoffen, middels een biopt (scratching)
de mogelijke oorzaak van mijn gevoelige eierstok en lage AMH-waarde werd verklaard door een eerdere verwaarloosde ontsteking (alle puzzelstukjes vielen meteen op hun plek.!.)
De hoeveelheid en soort hormonen werd aangepast op mijn persoonlijke situatie en was dubbel zoveel als in Nederland.
In de wachtkamer was het minder druk en toen ik voor de punctie kwam, was er een aparte wachtkamer met relaxte stoelen en meer privacy.
Tijdens de punctie en echo's leek de arts door rust en ervarenheid, mijn eierstokken veel sneller en zonder hulp van anderen en blauwe plekken van het duwen in mijn buik te kunnen vinden en bekijken.
De punctie werd uitgevoerd onder algehele narcose waardoor ze er beter bij konden, door de ontspanning van mijn lichaam
Na de punctie was ik misselijk en ervaarde ik pijnklachten. Ik mocht pas naar huis als ik beneden pijnscore 3 zat en de misselijkheid was verdwenen. Daar kreeg ik nog via het infuus medicatie voor....
Heel anders dan die keren in Nederland dat ik met enorm veel pijn over de lange gangen moest wandelen en met de autostoel in lig-stand naar huis ben gegaan.
Alle zichtbare follikels kregen de kans om goed door te rijpen. De punctie vond pas plaats als ze allen groot genoeg waren. In Nederland gebeurde het dat als er minstens 5 grotere ei-blaasjes aanwezig waren, de punctie werd ingepland en de rest verloren ging, omdat ze niet groot genoeg waren volgens protocol.
Embryo's werden bij mij op dag 5 (blastocysten) terug geplaatst in plaats van op dag 3. In Dusseldorf werd per individu bekeken wat het beste hier in leek. Zo ook werd aan de hand van de gezondheidssituatie beoordeeld of er 1 of 2 embryo's terug geplaatst werden en niet net zoals in Nederland dat je zelf mag kiezen of 1 of 2.
Als embryo's (bevruchte eicellen) sterk genoeg zijn kunnen ze worden ingevroren. Ook deze worden in Dusseldorf bijgehouden op groei en pas opgegeven als er geen groei meer zichtbaar is Als er net zoals bij mij eentje wat langzamer is in groei, wordt hij nog niet direct vernietigd als de 5 dagen om zijn (zoals in Nederland) Maar krijgt deze nog de kans om zichzelf te bewijzen. (Helaas is invriezen bij mij alle keren niet gelukt, maar daarover later meer....)De kliniek in Düsseldorf sloot aan op al onze wensen en behoeften om al het beste uit de laatste poging te halen wat mogelijk was. We kregen deze behandeling vergoedt, maar hebben ook veel bij moeten betalen aan behandelingen die in Nederland niet voldoende bewezen resultaten hebben laten zien. Dat is wel iets om op te letten en achter de hand te houden, voordat je naar het Buitenland overstapt.
Zo ook hadden we de pech dat het voor ons een uur rijden is, maar we iedere keer rekening moesten houden met een dubbel zo lange file. Nu gaan ze binnenkort gelukkig verhuizen naar een wat centraler punt.
"Welke keuze je ook maakt, "kliniek of ziekenhuis"...."Nederland of buitenland"
doe hetgeen wat bij jouw situatie past."
En zie de volgende stappen daarbij als goede tip:
Stappen bij - en tijdens de periode in het kiezen van een best passende kliniek of ziekenhuis:
Bij het zoeken naar de best passende kliniek of het best passende ziekenhuis voor IVF of ICSI is het verstandig om pas de beslissing te maken als het gevoel goed is. Neem rustig de tijd om alles goed te bekijken en doe eventueel navraag. Ieder ziekenhuis of kliniek heeft zijn eigen specialismen. Onderzoek welk ziekenhuis of kliniek het beste aansluit op jouw/jullie probleem. Ga daarvoor eventueel bij meerdere ziekenhuizen of klinieken op gesprek. Sluit het in het begin ook zeker nog niet uit om verder te kijken dan in Nederland!
Ben je onzeker over je lichaam (heb je bijvoorbeeld gevoelige eierstokken, ervaar je pijn bij of na het vrijen, is je menstruatie erg onregelmatig, ervaar je darmproblemen, last van migraine....enzovoorts...) Laat die klachten dan eerst onderzoeken voordat je je aanmeld voor behandelingen. Vit. B-12 tekort kan bijvoorbeeld voor veel klachten zorgen en van invloed zijn op de vruchtbaarheid, maar daar wordt nergens van tevoren op getest. Tijdens de behandelingen kunnen dingen aan het licht komen, waarbij het beter voor je lichaam en kans van slagen was geweest als dat een tijd voor de behandelingen al stabiel was geweest.
Stop ruim van tevoren al met roken en pas al eerder dan de geadviseerde maand van tevoren een gezond leefpatroon toe. (laat je evt. informeren over het beste op jou aansluitende gebruik van vitaminecomplexen)
Ben je ervan bewust dat je van de hormoonstimulatie minimaal 4 kg. aankomt in gewicht en zowel over- als ondergewicht niet bevorderlijk zijn voor een goede innesteling van de bevruchte eicel. Dit in orde hebben voordat je met de behandelingen start, kan veel zorgen en stress voorkomen.
Maak de situatie bespreekbaar met je werkgever en laat tijdig weten wanneer je met de behandeling gaat starten en in welke periode je mogelijk afwezig bent. Wetende dat dat is geregeld, kan een stuk meer rust bieden.
"De arts in Düsseldorf vertelde dat de hele wereld ongeveer 10 jaar voorloopt op Nederland wat betreft vruchtbaarheidsbehandelingen. Wat in het buitenland wel voldoende bewezen resultaten laat zien vanuit onderzoeken naar verhoogde slagingskans, blijft in Nederland afgewezen worden en daardoor niet vergoedt." ...Voor ons gaf dit gegeven de bevestiging dat we op de goede plaats waren beland.
Ik hoop dat ik met mijn tips in dit verhaal anderen kan helpen bij het maken van een keuze die het beste bij hen past.
"Hopelijk slaagt 1 van de vergoede pogingen voor jou/jullie, maar als dat helaas niet zo mag zijn, bedenk dan dat IVF en ICSI behandelingen erg kostbaar zijn en je maar beter het gevoel kunt hebben dat je daarvoor direct op de juiste plaats bent. Het gevoel dat je krijgt als je er (te) laat achter te komt dat er nog veel meer te bieden en te overwegen is in jouw/jullie situatie!, wil ik jouw/jullie graag besparen"
